Avez-vous déjà entendu parler du red skin syndrome (RSS) ou syndrome de la peau rouge ?
Également appelé syndrome de la peau en feu ou encore addiction aux corticoïdes (TSW en anglais pour Topical Steroid Withdrawal), il fait référence à une complication liée à l’usage de dermocorticoïdes et touche principalement les femmes. Si la pathologie est encore assez peu connue, elle bouleverse pourtant la vie des personnes atteintes, notamment parce que le diagnostic est difficile à établir.
Le Dr Jean-Marc Chavigny, dermatologue et allergologue, nous en dit plus sur ce syndrome. Sophie Trem, entrepreneure touchée par le RSS, nous partage de son côté son témoignage.
Syndrome de la peau rouge, conséquence d’un mauvais usage des corticoïdes
Quel est le point commun entre toutes les personnes atteintes du RSS ? Avoir utilisé de la cortisone en local, qu’il s’agisse d’une crème, d’une pommade ou d’une lotion, sur le visage.
« Le syndrome de la peau rouge correspond dans l’immense majorité des cas à une utilisation inappropriée de la cortisone locale, qu’il s’agisse d’automédication ou d’une prescription inadaptée, ou bien d’un problème de quantité », explique le Dr Chavigny, qui précise qu’utiliser des dermocorticoïdes plus de deux à trois fois par semaine pendant des mois, voire des années, est « en dehors des recommandations médicales ». Dans les bonnes proportions et pour les bonnes pathologies, la cortisone locale est généralement bien tolérée.
Red skin syndrome : quels sont les signes ?
« Le syndrome de la peau rouge correspond à une rougeur en général permanente du visage avec des flushs (donc une hypersensibilité de la peau et des bouffées de chaleur), associés à un affinement de la peau et éventuellement une dilatation des petits vaisseaux sanguins façon couperose », indique le dermatologue.
C’est d’ailleurs ce qui rend le red skin syndrome si difficile à reconnaître, tant à titre personnel que pour les professionnel.les de santé qui le connaissent mal : il est aisé de le confondre avec une autre pathologie cutanée.
Pour Sophie Trem, l’apparition des symptômes du syndrome de la peau rouge a été un choc. « Durant l’été 2023, j’ai fait 3 cures de 10 jours d’une crème à base de cortisone afin de traiter un eczéma lié au stress engendré par des examens », explique-t-elle, précisant qu’elle connait bien la pathologie, puisqu’elle a été sujette à de l’eczéma de sa naissance à ses 25 ans.
« Le 4 octobre 2023, je me réveille avec le visage gonflé, un œdème énorme et la peau complètement brûlée. Je suis totalement défigurée et je n’arrive pas à croire ce que je vois. » Elle cite également l’apparition de croûtes jaunes sur sa peau, ainsi que des problèmes de thermorégulation et d’insomnie. Elle consulte alors un dermatologue qui privilégie la piste d’un staphylocoque doré et lui prescrit un traitement antibiotique qui fonctionne… dans un premier temps. « Deux jours après la fin du traitement, les plaques rouges réapparaissaient. »
Ce qui met généralement les médecins sur la piste du syndrome de la peau rouge ? « Dans la majorité des cas, les patients ont une autre pathologie traitée de manière inadéquate par corticoïdes locaux, notamment la rosacée, qui peut survenir chez les patients atteints d’eczéma. Il est alors souvent confondu avec l’eczéma et traitée de manière inadaptée », note le Dr Chavigny.
Quel traitement pour les patients atteints du syndrome de la peau rouge ?
Au bout de trois semaines très difficiles moralement, Sophie Trem finit par tomber sur une vidéo évoquant le RSS et dans laquelle elle reconnaît tous ses symptômes. C’est grâce à l’aide d’une naturopathe qui met au point un « plan de bataille drastique » – notamment via un régime alimentaire anti-inflammatoire très strict – qu’elle commence à retrouver l’espoir.
Aujourd’hui, Sophie Trem a complètement cessé son activité professionnelle, s’est coupée de son entourage et se concentre sur le fait d’aller mieux, notamment via le yoga, la méditation, la luminothérapie ou encore la marche quotidienne. Elle se dit « totalement déprimée » et vit dans la peur « de ne jamais redevenir normale ».
Si les symptômes du RSS vous parlent, il est important de consulter rapidement un.e dermatologue afin de pouvoir poser un diagnostic, de trouver des alternatives aux crème cortisonées et de mettre fin à la détresse émotionnelle que la problématique entraîne. Le syndrome étant mal connu, il peut être intéressant de le mentionner à votre médecin afin d’étudier cette piste.
« La peau est un organe qui se renouvelle, donc elle peut le plus souvent revenir à un état normal, rassure le Dr Chavigny. Néanmoins, le temps nécessaire dépendra énormément de l’état initial de la peau du visage du patient, des éventuelles pathologies associées et de l’accompagnement médical. En pratique, cela s’échelonne de quelques jours à plusieurs mois. »
« Cet article a été initialement publié par sur le site de Marie Claire France ».
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